Elvyra o trudnych doświadczeniach w opiece nad nieuleczalnie chorą córką
– Los wystawił mnie na wiele trudnych prób – zaczyna swą opowieść pochodząca z Olity Elvyra. – Czasami nawet mam wrażenie, że całe moje życie to jedna wielka próba.
Tę ostatnią przetrwała, jak twierdzi, tylko dzięki ludziom szlachetnego serca, którzy jej towarzyszyli i wspierali w najtrudniejszych chwilach jej życia.
Dzieciństwo ubóstwem pisane
– Urodziłam się we wsi Gierule (lit. Giruliai), w rejonie preńskim, w czterodzietnej rodzinie – opowiada Elvyra. – Żyliśmy w bardzo ubogich warunkach. W maluśkiej chatce było tak zimno, że aby nocą napić się wody, ciężkim garnkiem trzeba było rozbić cienki lód, i dopiero jej nabrać do kubka.
Jak wspomina, zapach dymu w izbie był czymś normalnym. Z pieca dymiło cały czas, zwłaszcza podczas rozpalania. Dzieci chowały się wówczas do łóżek pod kołdry i czekały, aż przestanie dymić. Podczas rozpalania w piecu drzwi musiały być otwarte lub co najmniej uchylone, więc było strasznie zimno. Ponadto, wydostający się z pieca dym mocno gryzł w oczy i nos.
– Mama była krawcową. Przed oczyma mam obraz jej sylwetki pochylonej nad maszyną do szycia przy lampie naftowej. Pracowała nawet w nocy – wspomina Elvyra. – Ale jej zarobki z cerowania ubrań były mizerne.
Ojciec Elvyry pracował w Kownie. Wyjechał, aby zdobyć mieszkanie dla rodziny. Do wsi, do rodziny wracał w dni świąteczne i weekendy. Trudne warunki do życia odbiły się na zdrowiu dziewczynki. Często chorowała, co roku trafiała do szpitala z zapaleniem płuc. Jedno z niewielu dobrych wspomnień z tamtego okresu – to msze święte w niedziele w położonym niedaleko kościele w Balbieryszkach, na które chodziła z rodziną sąsiada.
Przeprowadzka do Olity
– Kiedy ojciec stracił nadzieję na otrzymanie mieszkania w Kownie, podjął się zatrudnienia w Olicie – opowiada dalej Elvyra. – Po kilku latach dostał wyczekiwane i zapracowane mieszkanie, zabrał nas do siebie. W ten oto sposób przeprowadziliśmy się ze wsi do Olity.
Mimo lepszych warunków, życie rodzinie nie układało się pomyślnie. Ojciec zaczął popijać. W domu coraz częściej dochodziło do krzyków, przemocy. Elvyra bardzo przeżywała niezgodę rodziców, kłótnie. Często płakała.
– Pamiętam, jak leżałam i powtarzałam: „Boże, spraw, aby rodzice już się przestali kłócić, aby wszystko w naszej rodzinie zmieniło się na lepsze” – z drżącym głosem wspomina kobieta.
Po ukończeniu szkoły młoda kobieta wyjechała na studia do Kowna, tam ukończyła szkołę handlową. Ani w zdobytym zawodzie, ani w handlu Elvyra nie czuła się dobrze, wróciła więc do rodzinnego domu w Olicie i zatrudniła się jako kontrolerka w zakładzie „Snaigė”.
Nowa rodzina, nowe życie
Jeszcze jako studentka w Kownie Elvyra poznała chłopaka, wówczas studenta Uniwersytetu Rolniczego, a później – pracownika litewskiej telewizji.
– Przyjeżdżał do mnie do Kowna – wspomina kobieta. – Byliśmy ze sobą kilka pięknych lat. Do momentu powołania go do armii radzieckiej i wysłania na Daleki Wschód, do obwodu amurskiego.
Ponieważ mężczyzna miał ukończone studia wyższe, został awansowany do stopnia porucznika i służył w armii jako oficer. Pół roku później wrócił do domu na przepustkę i poprosił wybrankę o rękę. Po ślubie zabrał żonę na podróż po Dalekim Wschodzie.
– Zgodziłam się i po załatwieniu niezbędnych formalności pojechałam z mężem do obwodu amurskiego – z pogodą na twarzy wspomina Elvyra. – Tam dostałam pracę w dziale zaopatrzenia jednostki wojskowej jako referentka ds. towarów.
Praca w jednostce wojskowej nie trwała jednak długo. Elvyra zaszła w ciążę. Zaczęła więc snuć plany o powrocie na Litwę. Bardzo chciała, aby dziecko przyszło na świat właśnie tutaj.
Elvyra z dziećmi. Archiwum prywatne.
– Koniecznie chciałam wrócić. Chciałam urodzić dziecko na Litwie. Wiedziałam, że z noworodkiem nie dam rady tam się udać – opowiada kobieta. – Samolot nie wchodził w rachubę, a sama podróż z Dalekiego Wschodu do Moskwy trwała ponad tydzień.
Po powrocie na Litwę okazało się, że wcześniejszej stanowisko jej męża w stacji telewizyjnej w Wilnie zostało zajęte. Zaproponowano mu stanowisko operatora kamery przy kręceniu filmów dokumentalnych, ale ta praca wymagałaby ciągłych wyjazdów, na co młoda rodzina wówczas nie mogła sobie pozwolić.
Powrót w rodzinne progi
– Po długich namysłach postanowiliśmy zamieszkać z moimi rodzicami w Olicie – kontynuuje Elvyra. – Teraz widzę i rozumiem, że to był poważny błąd. Przecież z nami mieszkał mój ojciec, który notorycznie już wtedy pił.
Ojciec kobiety miał negatywny wpływ na zięcia. Mężczyzna nie tylko dotrzymywał towarzystwa teściowi przy kieliszku, ale nie podejmował żadnych starań w poszukiwaniu zatrudnienia.
– Na wszystkie możliwe sposoby starałam się przemówić mężowi do rozsądku – opowiada kobieta. – Nawet groziłam rozwodem. Przez jakiś czas to działało.
Mężczyzna tymczasowo przestał pić. Zatrudnił się jako ekonomista w zakładzie „Snaigė”, rozpoczął nawet aspiranturę. Zapewniał małżonkę, że wszystko naprawi, że zmieni się dla dobra rodziny.
W sidłach nałogu
Elvyra ze wszystkich sił starała się ratować rodzinę. Na wiele rzeczy była w stanie się zgodzić, zawsze szukała drogi porozumienia. Elvyra zawsze chciała, aby jej dzieci miały ojca, a jej syn Aurimas nie był jedynym dzieckiem w rodzinie, ale miał siostrę lub brata.
– Zabiegałam o to, żeby nasze życie nie wyglądało jak opera mydlana – rozmazane, pełne perypetii – opowiada kobieta. – Mimo niesnasek i niezgód, kochałam męża. Zawsze marzyłam o zgodnej rodzinie. Stawiając czoła wszelkim trudnościom zaczęłam planować drugie dziecko. I tak oto w 1985 roku, kiedy Aurimas miał cztery latka, na świat przyszła nasza księżniczka Eglė. Oboje z mężem byliśmy bardzo szczęśliwi. Powiększenie rodziny dało nam nadzieję na „normalne” życie.
Szczęście rodziny nie trwało jednak długo.
– Wkrótce mąż znów zaczął pić – z rozżaleniem wspomina Elvyra. – Często nawet nie odbierał syna z przedszkola. Do domu Aurimasa przyprowadzała wychowawczyni. Popołudniami pracowałam w zakładzie, więc nie mogłam zrobić tego sama.
W poczuciu bezradności kobieta szukała wszelkich możliwych sposób poradzenia sobie z zaistniałą sytuacją.
– Zdałam sobie sprawę, że wszystkiemu winne było zamieszkanie z rodzicami i pijącym ojcem pod jednym dachem – mówi. – Ojciec szukał sobie towarzystwa, więc zachęcał męża, a ten nie umiał odmówić. Jedyny sposób na ratowanie siebie i swojej rodziny, jaki wówczas przyszedł mi do głowy, była wyprowadzka. Najszybciej, jak się da.
Elvyra stanęła w kolejce po mieszkanie spółdzielcze w zakładzie „Snaigė” i z pomocą teściów otrzymała je kilka lat później.
– Niestety własne mieszkanie nie rozwiązało problemu nałogu męża – nie kryje wzruszenia kobieta. – Nałogowemu popijaniu nie było końca. Co więcej, mąż albo w ogóle nie pracował, albo pracował bardzo krótko, aż znowu został wyrzucony.
Problemy zdrowotne córki
– Pierwsze problemy zdrowotne zaczęły dawać się we znaki, kiedy Eglė miała pięć lat – wspomina Elvyra. – Na jej ciele zaczęły się pojawiać siniaki.
Kobieta myślała początkowo, że jej córka jest krzywdzona w przedszkolu. Okazało się jednak, że siniaki pojawiają się samoistnie, bez żadnego bodźca z zewnątrz. Kobieta z dzieckiem została skierowana na badania do szpitala w Kownie.
– Badania krwi wykazały bardzo niską liczbę płytek krwi, zaledwie kilka – mówi kobieta. – Oznaczało to, że w każdej chwili krew może się wylać do mózgu lub narządów wewnętrznych i dziecko umrze.
Dziecko zostało natychmiast hospitalizowane. W ciągu następnych czterech lat Eglė spędziła w kowieńskim szpitalu wiele miesięcy, aż zdecydowano się przenieść ją na oddział onkohematologiczny Wileńskiego Szpitalu Uniwersyteckiego Kliniki Santaros.
– Ponieważ mąż nadal pił i nie pracował, musiałam sama utrzymywać rodzinę – wspomina Elvyra. – Po pracy w zakładzie w weekendy i późną nocą dorabiałam szyciem.
Egle bierze udział w konkursie na najładniejsze włosy
Odwiedziny w szpitalu
Uginająca się pod ciężarem zobowiązań kobieta nie zawsze miała możliwość odwiedzić córkę w szpitalu. Czasem prosiła więc bezrobotnego męża, aby udał się do szpitala i pobył z dzieckiem.
– To jest normalna praktyka, że małe ciężko chore dzieci, które przebywają w szpitalu przez wiele miesięcy, zostają tam z rodzicami – tłumaczy Elvyra.
W weekendy przyjeżdżała więc do Wilna z torbami pełnymi swych krawieckich wyrobów i wysyłała męża na targ kalwaryjski, aby przekazał je kobiecie, która dalej zabierała je do Polski na sprzedaż. W tym czasie mogła spędzać czas z córką. Wieczorem wracała do Olity i znów pochylała się nad maszyną do szycia.
– Podczas któregoś z takich krótkich pobytów w szpitalu, miałam możliwość zamienić słowo z lekarką prowadzącą córki – wspomina. – Powiedziała mi szczerze i z dolą współczucia, że mąż rzadko odwiedza córkę. Co więcej, często w trakcie takich odwiedzin wychodzi do miasta i w raca „pod muchą” i „z zapachem”. Dodała, że nie wypędzają go ze szpitala tylko dlatego, że rozumieją zaistniałą sytuację i żal im naszej rodziny.
Długi
Pomimo ciężkiej pracy, kobieta ledwie wiązała koniec z końcem. Rodzina zaczęła popadać w długi. Jak się Elvyra dowiedziała, jej mąż potrafił pisać różnego rodzaju biznesplany i uzyskiwać na nie pożyczki, ale otrzymane pieniądze przepijał i trwonił. W końcu kobieta złożyła pozew o rozwód.
– To był bardzo trudny proces. Trwał prawie dwa lata – wspomina kobieta. – Mąż zachowywał się bardzo oszczerczo. Utrudniał przebieg sprawy jak tylko to było możliwe, zadawał wiele krzywd. Ale się udało. W końcu się rozwiedliśmy.
Rozwód nie rozwiązał jednak problemów kobiety. Sąd przyznał jej mężowi jedną trzecią mieszkania, więc nadal pozostawali pod jednym dachem. Mężczyzna nie dokładał się do czynszu ani rachunków, ciągle pił. Z powodów długów mieszkanie trafiło na licytację. W poczuciu bezradności kobieta pożyczyła pieniądze od przyjaciół, ledwo zdołała je odkupić.
– Syn ukończył wyższą szkołę techniczną i natychmiast dostał pracę w „Snaigė”. Desperacko potrzebowaliśmy pieniędzy – Elvyra nie kryje wzruszenia. – Bardzo mi pomógł. Odkąd się zatrudnił, znacznie lepiej zaczęliśmy sobie radzić finansowo.
Edukacja córki
– Prawie cały okres dorastania Eglutė spędziła w szpitalach. To jej był drugi dom aż do 18 roku życia – kontynuuje kobieta. – To była niezwykle utalentowana dziewczynka, więc poszła na studia, na uniwersytet.
Na uniwersytecie Eglė radziła świetnie, nie musiała więc płacić za studia.
– Może to zabrzmi okrutnie, ale Eglutė wiedziała, że nie może sobie pozwolić na słabe wyniki, że nie może trafić nawet na częściowo płatne studia, bo nie było nas na nie stać – wyjaśnia. – Jej dyplom powinien zostać oprawiony złotą ramką. Zapracowała go ciężkim wysiłkiem i rzetelną pracą.
Egle ukończyła studia
Anemia Fanconiego
Choroba Eglė nie ustępowała. Wyniki morfologii krwi pogarszały się z każdym badaniem. Co gorsza, lekarze rozkładali ręce w poczuciu niemocy, bo lekarstw do leczenia tego rodzaju przypadłości również nie było. W najgorszym wypadku, mówili, konieczny będzie przeszczep szpiku kostnego.
Potrzeba było dziesięciu lat, aby rodzina usłyszała ostateczną diagnozę. Dwuletnie testy genetyczne wykazały, że córka Elvyry cierpi na niedokrwistość Fanconiego, potocznie zwaną anemią Fanconiego – rzadką chorobę genetyczną charakteryzującą się wadami szpiku kostnego. Osoby cierpiące na tę chorobę mają szczególnie wysokie ryzyko zachorowania na raka, zaś chemioterapia ani radioterapia w przypadku tego rodzaju anemii nie mogą być stosowane.
Niemniej jednak, zwołana komisja lekarska zadecydowała zastosować leczenie radioterapeutyczne. Z chemioterapii zrezygnowano. Nie widzieli innego wyjścia. Tak więc Eglė przypisano 29 zabiegów radioterapii. Doszło do 19. Po 19 zabiegu rozwinęła się u niej pancytopenia, gwałtowny spadek podstawowych parametrów krwi, stan zagrażający życiu. Leczenie zostało przerwane, a Elvyra z córką po raz kolejny znalazły się w martwym punkcie.
Zwołano kolejne komisje lekarskie. Nad stanem Eglė pochylali się nie tylko litewscy lekarze. Konsultacje odbyto w Niemczech i Wielkiej Brytanii. Po długich rozważaniach i dyskusjach podjęto decyzję o chemioterapii. Lekarze przyznali niemalże jednogłośnie, że bez tego zabiegu choroba nie ustąpi. Dziewczynę poddano pierwszym sesjom.
Chemioterapia nie przyniosła oczekiwanych skutków. Wręcz przeciwnie. W jej następstwie parametry krwi spadły jeszcze bardziej. Eglė trafiła na oddział onkochemioterapii w klinikach Santaros. Mimo wielkich starań medyków, sytuacja nie uległa poprawie.
Egle
– Pewnego dnia lekarz powiedział nam wprost, że wszystkie opcje leczenia zostały wyczerpane i że powinniśmy poszukać placówki opieki paliatywnej – wspomina Elvyra. – Opieka domowa nad Eglutė nie była możliwa. To już był etap, kiedy żywienie córce podawano dożylnie.
W poszukiwaniu pomocy
Kobieta szukała placówki, której mogłaby powierzyć opiekę nad córką. Zadzwoniła również do wileńskiego Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki, ale w tym czasie nie było tam wolnych miejsc.
– To był ciężar nie do udźwignięcia. Świadomość, że w każdej chwili mogę stracić swój najcenniejszy skarb, swoje dziecko – ze łzami w oczach mówi dalej Elvyra. – Każdego dnia modliłam się w kaplicy santaryskiego szpitala. I moja modlitwa została wysłuchana…
Kilka dni później, do Elvyry zadzwoniła pani z hospicjum z wiadomością, że jedno miejsce jest wolne i jest gotowe przyjąć jej córkę.
– Byłyśmy przeszczęśliwe. Już następnego dnia pojechałyśmy do tej oazy miłosierdzia, bo inaczej tego miejsca nie nazwę – wspomina. – Dano nam nadzieję. A w tamtym czasie tak naprawdę tylko jej nam było potrzeba. W końcu nie na darmo się mówi: „Cierpienie wtedy jest najcięższe, kiedy nie ma w nim nadziei. Ale nadzieja wtedy się rozpala, kiedy miłość pochyla się nad bólem”.
Hospicjum przywitało Eglė z rozwartymi ramionami.
– Od razu poczułyśmy, że to miejsce, w którym panują miłość, dobroć i nadzieja – wspomina Elvyra z wdzięcznością. – Mają tam wspaniały personel medyczny, ludzi o szlachetnych sercach. Hospicjum otacza opieką nie tylko pacjentów, ale także ich rodziny.
Eglė położono w ósmej sali, tuż przy kaplicy Wszystkich Świętych.
– Za każdym razem, w chwilach smutku i bezradności mogłam tam pójść, pomodlić się, wypłakać, całkowicie otworzyć się na Pana Boga – zwierza się kobieta. – W każdą niedzielę z dziećmi uczestniczyliśmy we mszy świętej.
Elvyra wspomina, jak przed Niedzielą Palmową wszystkie sale w hospicjum zostały udekorowane. Każdy podopieczny hospicjum otrzymał palmę. Dokoła z uśmiechem na twarzy krzątała się siostra Michaela, założycielka hospicjum, i grono wolontariuszy. Trwały przygotowania do Święta Zmartwychwstania Pańskiego.
– W poranek wielkanocny wszyscy razem wysłuchaliśmy mszy świętej, przyjęliśmy Najświętszy Sakrament – wspomina. – To była moja ostatnia niedziela z dwójką moich dzieci, tu, na ziemi.
Dziś kobieta przyznaje, że były to najbardziej pamiętne Święta Wielkanocne w życiu Elvyry i jej rodziny. Uświadomiła sobie kruchość życia, przemijalność i znaczenie uczynków miłosierdzia wobec bliźniego. Z personelem hospicyjnym czuli się jak jedna rodzina.
– W hospicjum doświadczyliśmy wiele miłości, troski i pocieszenia – z wdzięcznością mówi Elvyra. – Personel pomógł nie tylko Eglutė, ale również mnie i jej młodszemu bratu. Nasze łzy i zmęczenie nie uszły ich uwadze. Byliśmy pocieszani, uspokajani, nakarmieni. Dzięki nim mój aniołek odszedł godnie, bez bólu, w spokoju.
Od śmierci Eglė minął prawie rok.
– A mi się wydaje, że to było wczoraj. Bardzo za nią tęsknię – mówi wzruszona Elvyra. – Tak, jakby to było wczoraj. Jakbym dopiero co wróciła do domu po całym dniu spędzonym z córką. Tak jakbym wczoraj siedziała przy jej łóżku, i trzymając jej dłoń pozwoliła stąd odejść. Dziękuję Bogu, że w tym momencie nie byłam sama. Że byli przy mnie wspaniali ludzie, całe hospicjum, którzy w tym niezwykle trudnym dla mnie czasie otoczyli mnie troską, wsparciem i miłością.
Pomoc hospicjum w najtrudniejszych chwilach życia
Poważna choroba może dotknąć każdego z nas, w każdej chwili, druzgocąco uderzyć w nasze życie, plany i marzenia.
Ponad 260 fachowców i wolontariuszy z Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie w każdej chwili towarzyszy tym, którzy walczą z nieuleczalną chorobą, doświadczają ogromnego bólu, lęku i niewiadomej.
Pomoc i opieka hospicyjna dla dorosłych i dzieci, w domu i na oddziale stacjonarnym, jest bezpłatna i dostępna 24 godziny na dobę.
Pomóż ciężko chorym! Przekaż 1,2% podatku na rzecz Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie!
Zrób to teraz!
Kto wie, może kiedyś też będziesz potrzebował pomocy?
Więcej informacji.
Materiał nadesłany. Bez skrótów i redakcji.
