Giedrė Žeimienė o wyjątkowym doświadczeniu opieki nad córką z ciężką chorobą genetyczną
![Dovilė. fot. archiwum rodzinne](http://www.wilnoteka.lt/files/imagecache/article_node_view/images/article/field_picture/2_marca_2022_-_1739/DSC_2114-768x513.jpg)
– Kiedy Dovilė miała półtora roku, jej serce niespodziewanie przestało bić – opowiada Giedrė Žeimienė. – Pamiętam, biorę ją na ręce z fotelika i widzę, że ledwo oddycha… Od razu pojechaliśmy do Santaryszek, gdzie ją reanimowano.
Po kilku dniach stan dziewczynki się pogorszył. W końcu doznała śmierci klinicznej. Lekarze reanimowali dziecko przez blisko 30 minut.
Dovilė. fot. archiwum rodzinne.
– Do tej pory nie ustalono, co było przyczyną zatrzymania akcji serca – mówi Giedrė. – Ale miało to duży wpływ na jej zdrowie, Dovilė doznała paraliżu, nie była w stanie samodzielnie oddychać ani jeść.
Z zaburzeniami genetycznymi od urodzenia
Jak mówi kobieta, córka urodziła się z zaburzeniami genetycznymi.
– Dowiedziałam się o tym w 26. tygodniu ciąży – wspomina Giedrė. – Widząc wyniki badań, lekarze otwarcie mi powiedzieli, czego mogę się spodziewać. Postanowiłam jednak urodzić to dziecko i z miłością przyjąć je nie zważając na nic.
Dovilė urodziła się z dysplazją kampomeliczną. Jest to bardzo rzadkie schorzenie, polegające na występowaniu różnie nasilonych wad układu szkieletowego.
– Nawet po śmierci klinicznej, główna choroba genetyczna córki pozostała. Dovilė ma obecnie również wiele innych poważnych problemów zdrowotnych – kontynuuje Giedrė. – Ma paraliż całego ciała. Nie jest w stanie sama się poruszać ani jeść. Muszę ją karmić przez gastrostomię.
Dovilė. fot. archiwum rodzinne
Gastrostomia – to przetoka, łącząca środowisko zewnętrzne i żołądek. Stosuje się ją w celu dostarczania substancji odżywczych bezpośrednio do żołądka, w przypadkach gdy inny sposób zapewnienia pożywienia nie jest możliwy.
Trudności Dovilė sprawia również oddychanie.
– Po śmierci klinicznej Dovilė ma przewlekłą niewydolność oddechową, więc stale potrzebuje sztucznego respiratora płuc – kontynuuje Giedrė, – który jest podłączony również nocą.
Oddychanie dziewczynki, jak mówi kobieta, odbywa się przez specjalną rurkę wprowadzoną do tchawicy, tracheostomię.
Dovilė. fot. archiwum rodzinne
– Wszyscy mamy w ustach wydzielinę, którą albo połykamy, albo usuwamy – tłumaczy kobieta. – Ale Dovilė nie może tego zrobić sama, więc wydzielina ta jest odsysana przez rurkę.
Kobieta nie może zostawić córki samej, gdyż musi pilnować drożności rurki tracheostomijnej. Co więcej, w związku z niewydolnością dróg oddechowych nawet najmniejsze przeziębienie może być bardzo groźne.
– Czy choroba układu oddechowego, kaszel, czy nawet katar, natychmiast musimy udać się na oddział reanimacji czy do kliniki leczenia bólu po fachową pomoc – opowiada Giedrė.
Jak mówi kobieta, szczególnie niebezpieczna dla jej córki jest zimna pora roku. W tym czasie najlepiej unikać przebywania na zewnątrz, gdyż wymaga to częstszego odsysania wydzielin. Końcówka cewnika ssącego zamarza, a ponieważ jest on wprowadzany bezpośrednio do tchawicy, istnieje duża szansa na przeziębienie.
Młoda rodzina
Giedrė pochodzi z rejonu koszederskiego. Dorastała w dużej, zgodnej rodzinie z trzema młodszymi braćmi.
Po ukończeniu szkoły wstąpiła na ówczesny Wileński Uniwersytet Pedagogiczny. Uzyskała tytuł bakałarza z matematyki i informatyki, a następnie tytuł magistra z zakresu zarządzania i audytu działalności.
– Przyszłego męża poznałam na studiach – opowiada Giedrė. – Wyszłam za mąż, a wkrótce na świat miało przyjść nasze potomstwo.
Częste wizyty u lekarzy rozpoczęły się tuż po urodzeniu, ale ich powody z daleka nie przypominały tego, czemu rodzina miała stawiać czoła po śmierci klinicznej dziecka.
Mama Dovilė – Giedrė. fot. archiwum rodzinne
– Trafiłyśmy z córką do kliniki leczenia bólu do doktor Danguolė Ruževičienė – wspomina Giedrė. – Cały czas byłam przy córce, przez blisko dwa i pół miesiąca nawet nie wychodziłam na dwór.
Kobieta przyznaje, że od dzieciństwa panicznie się bała lekarzy i widoku krwi.
– Pamiętam, że jeszcze jako dziecko, gdy pobierano mi krew z palca, na salę zabiegową szłam z mamą – wspomina Giedrė. – Trzymała mnie mocno między kolanami. Do pomocy przychodziła jeszcze inna pielęgniarka, żeby pracowniczka laboratorium mogła pobrać krew z palca.
Choroba córki jednak zmusiła Dovilė nauczyć się wielu nowych rzeczy, przezwyciężać lęk przed krwią.
Choroba córki zmieniła życie
– Dovilė całkowicie zmieniła moje życie. Cały czas muszę być przy niej – przyznaje Giedrė. – Wiadomo, mąż też mi pomaga, ale ciężko pracuje i może mnie wesprzeć tylko wieczorem.
Jak mówi kobieta, z mężem już od dawna zrezygnowali z życia towarzyskiego. Ostatni raz wyszli gdzieś razem ponad pół roku temu.
– Muszę być przy córce siedem dni w tygodniu, 24 godziny na dobę – mówi Giedrė. – Naprawdę bardzo potrzebowałam pomocy. Żebym mogła choć na godzinę czy dwie wyjść, wyłączyć myślenie. Potrzebowałam chwili wytchnienia.
Dovilė. fot. archiwum rodzinne
Jak mówi Giedrė, zgodnie z prawem litewskim, dla rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi została ustanowiona specjalna usługa o nazwie „wytchnienie” (lit. atokvėpis).
Osoby korzystające z tej usługi otrzymują od państwa pieniądze, za które mogą wynająć pomoc domową lub pielęgniarkę, która w razie potrzeby może zaopiekować się dzieckiem.
– Teoretycznie jest to bardzo pomocna usługa, ale kiedy zaczynasz szukać takiej osoby, na przykład, pielęgniarki z wykształceniem medycznym do pomocy, to okazuje się, że praktycznie jest to niemożliwe – opowiada Dovilė. – Mnie w każdym razie to się nie udało.
Zdaniem kobiety, komuś w takiej sytuacji być może pomagają krewni, bliscy, ale w jej przypadku to również nie było możliwe.
– Moi rodzice mieszkają 70 km za Wilnem, rodzice męża – 150 km – opowiada kobieta. – Tak więc rodzice nie są w stanie nam pomóc w opiece nad córką.
Świadomość o konieczności rezygnacji z pracy ze względu na stan zdrowia córki wstrząsnęła kobietą.
– Jestem młoda, mam 36 lat – mówi Giedrė. – Dlatego bardzo mnie martwi to, że już od sześciu lat nie pracuję. Ale ważniejsza jest dla mnie opieka nad dzieckiem. Wiem, że muszę się nim opiekować i zadbać o to, aby czuło się dobrze. Oddać do szpitala, ośrodka? Nie dopuszczam nawet takiej myśli. Sumienie nie dałoby mi spokoju.
Pomoc hospicjum
– Koniecznie musiałam znaleźć kogoś do pomocy. Osobę, która mogłaby na jakiś czas mnie zastąpić – mówi Giedrė. – Psychologicznie i społecznie niezwykle trudno jest cały czas pozostawać samemu.
Kobieta zwróciła się o pomoc do wileńskiego Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki pod namową doktor Danguolė Ruževičienė.
Do pomocy w opiece nad Dovilė hospicjum wyznaczyło wolontariuszkę Justynę.
– To była nieoceniona pomoc – nie kryje wzruszenia Giedrė. – Kiedy przychodziła Justyna, mogłam załatwić swoje sprawy, na chwilę się odciąć, odpocząć.
Po powstaniu Oddziału dziecięcego hospicjum, rodzinę odwiedzały również pielęgniarki.
– Na początku z pomocą przyszły pielęgniarki Asta i Czesława, później – Jurgita – opowiada kobieta. – Do tej pory bardzo mi pomaga i wspiera. Dzwonię do Jurgity i ustalamy, kiedy może przyjść. Kiedy przychodzi, mogę pójść do sklepu, fryzjera, czy gdzieś na kawę.
Jak wyznaje Giedrė, pomoc wolontariuszy i pielęgniarek z hospicjum to największy dar, jaki otrzymała w ciągu ostatnich sześciu lat.
– To naprawdę nieoceniona pomoc – mówi kobieta. – Nie każdy może przyjść do obcego domu i zaopiekować się niepełnosprawnym dzieckiem. Nie każdego stać na taką odwagę. Brakuje mi słów, by wyrazić swą wdzięczność.
Mimo dużego ciężaru psychologicznego, ale również fizycznego, Giedrė z całych sił stara się nie załamać.
Giedrė – mama Dovilė. fot. archiwum rodzinne
– Hospicjum sprawiło, że znów poczułam, że żyję, że jestem człowiekiem – mówi Giedrė. – Wiem, że zawsze mogę liczyć na fachową pomoc i wsparcie od tych wspaniałych ludzi.
Jak mówi Giedrė, odtąd żyje dniem dzisiejszym, cieszy się z najmniejszych nawet rzeczy.
– Dzień się kończy, a ja się cieszę, że to był dobry dzień, bo nic złego się nie wydarzyło – uśmiecha się kobieta… – A jak będzie jutro? Dopiero jutro się okaże.
Kobieta stara się jak najmniej czytać złych wiadomości, dla niej są one nieaktualne.
– Staram się nie oglądać zbytnio telewizji – mówi Giedrė. – A jeśli już, to zawsze wybieram ciekawy i użyteczny film. Bardzo lubię czytać, czytam po angielsku i rosyjsku.
Choć kobieta nie chodzi do pracy, w domu zawsz potrafi znaleźć jakieś zajęcie.
– Bez względu na to, jak źle się czuję, bez względu na to, jak trudna może się wydawać sytuacja, zawsze we wszystkim staram się dostrzec dobro – mówi kobieta. – Wiem, że jeśli pozwolę sobie na negatywne emocje, to zaraz będę żywym trupem. Sił mi dodaje walka mego dziecka. To, jak dzielnie walczy o każdy łut powietrza, nie poddaje się. Jak więc mogę się poddać, gdy przed oczyma mam taki mały wielki przykład?
Pomoc hospicyjna w najtrudniejszych chwilach życia
Ciężka choroba onkologiczna może dotknąć każdego z nas, w każdej chwili, zniszczyć resztę naszego życia, zniweczyć marzenia.
Ponad 260 fachowców i wolontariuszy z Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie w każdej chwili towarzyszy tym, którzy zmagają się ze śmiertelną chorobą, doświadczają wielkiego bólu, lęku, niewiadomej.
Pomoc hospicyjna dla dorosłych i dzieci, w domu i na oddziale stacjonarnym jest bezpłatna i dostępna 24 godziny na dobę.
Pomóż nieuleczalnie chorym! Przekaż 1,2% podatku na rzecz Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie. Więcej informacji.
Materiał nadesłany. Bez skrótów i redakcji